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A jornalista Hysa Conrado narra sua rotina com a fibromialgia e entrevista médicos especialistas em dor crônica para compreender as questões de gênero que envolvem a doença

Eu não bebo uma cervejinha com meus amigos há dois anos, porque o álcool dói. Não gosto de sair para lugares abertos, porque o vento ou o frio fazem doer mais. Varrer a casa não dá, porque isso também dói. Para mim, ter cinco horas de sono seguidas é como atingir o nirvana – quase impossível. Meus braços queimam só de pegar o celular e 10 minutos em pé numa fila podem me custar a semana inteira de paz.

Há pelo menos nove anos eu convivo com dores que nunca passam – algumas vêm e voltam, já outras se fazem presentes todos os dias. Depois de muitos exames completamente normais, analgésicos potentes que não funcionavam e muitas queixas, recebi o diagnóstico de fibromialgia.

Em uma rápida busca sobre o termo no Google, a sentença é clara: dor crônica generalizada. Não tem cura. Basicamente, ocorre uma desregulação da sensibilização central do sistema nervoso, que passa a interpretar os sinais de dor de forma distorcida, amplificando os estímulos. O problema não aparece em nenhum exame e para identificá-lo a paciente precisa preencher uma série de “requisitos” que podem ou não inseri-la dentro da síndrome.

Ao avançar um pouco mais na pesquisa, outro dado chama a atenção: de cada 10 pacientes com fibromialgia, sete a nove são mulheres, indica a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR). Embora a doença seja mais recorrente entre mulheres de 30 e 60 anos, existem casos em pessoas mais velhas e também em crianças e adolescentes. Ainda não se sabe com clareza o porquê de a doença ter um viés de gênero tão marcado, mas conversei com médicos especialistas em dor crônica para entender as possíveis causas.

Por diversas vezes, realizei exames de ultrassonografia, ressonância magnética e radiografia que nunca revelaram uma lesão sequer, ou mesmo algum outro problema que pudesse indicar a causa das dores que sinto com mais frequência e que estão localizadas nos ombros, nos braços, na lombar e na cabeça.

A ausência de um sinal claro fez com que por muito tempo a dor da fibromialgia fosse encarada pela medicina como um sintoma psicossomático, ou seja, de origem emocional. Esse entendimento foi usado com frequência para desacreditar mulheres que se queixavam do problema. Diziam que era depressão ou simplesmente apontavam: “É coisa da sua cabeça”.

A ciência ainda não descobriu uma causa única para a doença, mas existem algumas pistas consistentes, conforme indica a SBR: a fibromialgia pode aparecer depois de eventos graves, como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção aguda. O mais comum é que o quadro comece com uma dor localizada crônica – que dura mais de três meses–, que progride para envolver todo o corpo.

O que se sabe com certeza é que a dor é real e está diretamente associada ao sistema nervoso. Por isso, para a neurologista Estela Cecília Ferreira, não há dúvidas de que as microviolências que fazem parte do cotidiano das mulheres atuam de forma importante para promover uma desregulação nervosa.

 

“O tempo todo você está recebendo ‘pancadas’, e isso muda o seu perfil cerebral, muda a forma como o cérebro percebe os estímulos. Você acaba desenvolvendo uma hipersensibilidade. É como ferir uma pessoa que já está ferida”, ela diz.

 

Apesar de não haver dados específicos sobre raça quando se fala em fibromialgia, sabe-se que mulheres negras formam o grupo mais afetado pelas desigualdades sociais e a neurologista entende isso como um agravante.

“Quando você não é protegida e sofre os impactos de uma sociedade machista, acaba vivendo em estado de hipervigilância, o que também acontece com pessoas da comunidade LGBT e, ainda mais intensamente, com mulheres negras”, afirma a médica.

O médico Arthur Ruzzon, especialista em medicina da dor, concorda. “Quando acompanhamos a jornada do paciente com fibromialgia, como é uma doença multifatorial, todos esses fatores externos funcionam como gatilhos para o desenvolvimento de crises e para as exacerbações da doença.”

Apesar de a doença não estar relacionada a questões hormonais, podendo afetar mulheres que já passaram ou não pela menopausa, Ruzzon esclarece que este é um fator que também pode desempenhar um papel importante nas crises.

“O estrogênio, a progesterona e a prolactina acabam modulando diretamente a fisiologia da percepção da dor. Sabemos que, como esses hormônios estão envolvidos na percepção da dor e existem as alterações fisiológicas próprias da mulher, provavelmente possa haver essa relação da variação hormonal com os períodos de exacerbação da doença”, explica.

Eu tenho uma espécie de diário em que anoto as minhas crises de enxaqueca, a dor que costumo sentir de forma mais incapacitante, para ter uma noção da eficácia do tratamento. O que essas anotações me revelam é que o período de tensão pré-menstrual é o bingo do mês: a martelada na cabeça é certeira e, muitas vezes, vem acompanhada de uma dor difusa na lombar. Sintomas que, sozinhos, não indicam fibromialgia, mas que, na minha experiência, costumam desencadear crises.

Embora em menor frequência, é importante ressaltar que homens também podem ter fibromialgia e sofrer com os sintomas da doença. Alguns estudos apontam, inclusive, a possibilidade de haver uma subnotificação dos casos entre eles também por questões de socialização: homens são ensinados a suportar a dor, demoram mais para buscar ajuda ou, quando chegam ao consultório, acabam relatando os sintomas de forma minimizada.

Na sua clínica, Ruzzon consegue perceber as diferenças de como a doença se manifesta em homens e mulheres. Geralmente, elas apresentam um perfil de dor generalizado, enquanto neles a dor ocorre em diversos locais, mas de forma mais pontual, com uma característica um pouco mais concentrada, não tão difusa.

Por muito tempo, eu fugi do diagnóstico. Eu já havia sido repórter de saúde e sabia que receber a confirmação sobre a fibromialgia era aceitar o prenúncio de uma dor sem saída. Muitas vezes fui ao médico e ouvi que poderia ter a doença, mas eu estava em busca de uma injeção mágica que pudesse acabar com o desconforto de uma vez. Eu até saía com a receita, mas o efeito do remédio não durava mais que uma semana.

A gota d’água foi quando eu tentei pegar um balde e o simples movimento de abaixar, pegar e levantar, me rendeu uma dor na lombar que durou dois meses. Sim, eu fiquei dois meses sem conseguir dormir, ficar em pé ou sentada de forma confortável porque eu tentei pegar um balde que nem estava cheio.

Eu já vinha de uma rotina de fisioterapia, pilates e acupuntura, e a promessa de que o fortalecimento muscular iria fazer com que as dores desaparecessem nunca se cumpria. No consultório do ortopedista pela centésima vez, ele disse: “Você tem fibromialgia, o analgésico não vai resolver. Procure um especialista.” Eu não aguentava mais, então fui buscar ajuda.

Quando as crises estão intensas, começo a esquecer as palavras e o meu intestino também não se lembra de funcionar. O motivo é simples: o cérebro passa tanto tempo ocupado em interpretar os sinais de dor, que as outras funções vão ficando em segundo plano. A fibromialgia não é uma doença degenerativa, nem é classificada como autoimune, mas a dor é tão insistente que impacta o sono e me impede de descansar profundamente quando durmo.

Daí um ciclo que se retroalimenta: não durmo por causa da dor e o sono insuficiente faz doer mais, o cansaço se transforma em fadiga física e na chamada fibrofog, uma espécie de névoa mental que me deixa mais lenta e impacta minha memória. E, bom, eu sou jornalista, meu trabalho se resume em pensar, ler, ouvir histórias e escrevê-las.

Eu faço tudo isso, mesmo às vezes estando há mais de 20 dias sem conseguir dormir uma noite completa, sentindo dores que não passam, com os braços queimando e as mãos endurecidas. Mas aceitar o diagnóstico me levou a compreender que, apesar de a fibromialgia não ter cura, é possível estabilizar a dor e viver com equilíbrio. Não é a vida perfeita, mas a de ninguém é.

Hoje eu tomo três tipos de medicamentos, divididos em cinco vezes ao dia. Também faço suplementação de alguns nutrientes que me ajudam a sentir o corpo mais leve e tento praticar atividades físicas pelo menos seis vezes por semana, o que inclui pilates, ioga, musculação, caminhadas leves e fisioterapia quando necessário.

Os remédios são importantes e reduzem a intensidade das dores, mas estar em movimento é o que me ajuda a tomar banho sem me sentir extremamente cansada ou com dificuldade de me mexer quando acordo – a rigidez muscular, muitas vezes, me faz parecer uma múmia que acabou de ser desenrolada após dois mil anos.

Além disso, faço terapia, rezo aos meus Orixás e tento ter paciência. Há dias, quando a crise é persistente, que eu simplesmente desisto e fico na cama esperando passar. Mas, na maioria das vezes, estou tentando levar a vida que eu quero enquanto tolero as dores que o tratamento me dá uma mãozinha para carregar.

Eu acabei de fazer 30 anos e posso dizer que, além de me deprimir, a fibromialgia mudou muitos traços da minha personalidade, ainda sinto falta de poder curtir o carnaval com minhas amigas, mas me ensinou algo que tem me transformado: hoje eu gosto de cuidar de mim, gosto de comer bem, de me exercitar, de me sentir bonita, não porque eu quero atingir algum padrão ou emagrecer, mas para que eu possa desfrutar o máximo possível dos meus dias bons.